ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ରୋଗକୁ ନେଇ ଚିନ୍ତାରେ ପରିବାର, ଝିଅର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସହାୟତା ଅପେକ୍ଷାରେ ବାପା-ମାଆ

ଜଣେ ବାପା-ମାଆଙ୍କ ପାଇଁ ନିଜ ସନ୍ତାନର ମୁହଁରେ ହସ ଦେଖିବାଠାରୁ ବଡ଼ ଖୁସି ଆଉ କିଛି ନାହିଁ। କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ସେହି ସନ୍ତାନ ଗୁରୁତର ରୋଗରେ ପୀଡ଼ିତ ହୁଏ, ସେତେବେଳେ ପରିବାର ଉପରେ ଭାଙ୍ଗିପଡ଼େ ଚିନ୍ତା ଓ ଦୁଃଖର ପାହାଡ଼। ଏଭଳି ଏକ କଠିନ ପରିସ୍ଥିତି ଦେଇ ଗତି କରୁଛନ୍ତି ତ୍ରିଶିକା ମାନବୀ ରାୟଙ୍କ ପରିବାର।

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କୁ Spinal Muscular Atrophy ବା SMA Type-2 ରୋଗ ହୋଇଥିବା ଜଣାପଡ଼ିଛି। ଏହା ଏକ ଦୁର୍ଲଭ ଏବଂ ଗୁରୁତର neuromuscular disorder, ଯାହା ଶରୀରର ମାଂସପେଶୀର ଶକ୍ତି ଓ ଚଳାଚଳ କ୍ଷମତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପରିବାର ପାଇଁ ଏହି ରୋଗ କେବଳ ଏକ ଚିକିତ୍ସା ସମସ୍ୟା ନୁହେଁ, ବରଂ ଦିନକୁ ଦିନ ବଢ଼ୁଥିବା ଏକ ବଡ଼ ଆର୍ଥିକ ଓ ମାନସିକ ସଂଘର୍ଷ।

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ବାପା ମୁକେଶ ଚନ୍ଦ୍ର ରାୟଙ୍କ ପକ୍ଷରୁ ଚାଲିଥିବା ଚିକିତ୍ସା ସହାୟତା ଅଭିଯାନରେ କୁହାଯାଇଛି ଯେ, ଝିଅର ଗତିବିଧି ଉପରେ ରୋଗର ପ୍ରଭାବ ପଡ଼ୁଛି। ସେ ସାଧାରଣ ଭାବେ ଗୁଡ଼ି ଚାଲିବାରେ ଅସୁବିଧା ଅନୁଭବ କରୁଛନ୍ତି, ଶୋଇଥିବା ସମୟରେ କଡ଼ ଲେଉଟାଇବାରେ ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟା ରହିଛି। ସେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଠିଆ ହୋଇପାରୁନାହାନ୍ତି କିମ୍ବା ଚାଲିପାରୁନାହାନ୍ତି। ଖାଦ୍ୟ ଗିଳିବାରେ ମଧ୍ୟ ତାଙ୍କର ଅସୁବିଧା ଥିବା ପରିବାର ପକ୍ଷରୁ ଜଣାଯାଇଛି।

ଏହି ସବୁ ଦେଖି ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ବାପା-ମାଆଙ୍କ ଚିନ୍ତା ଆହୁରି ବଢ଼ିଯାଇଛି। ନିଜ ଝିଅକୁ ଅନ୍ୟ ପିଲାଙ୍କ ଭଳି ହସୁଥିବା, ଖେଳୁଥିବା ଓ ଚାଲୁଥିବା ଦେଖିବା ପ୍ରତ୍ୟେକ ମାତାପିତାଙ୍କ ସ୍ୱପ୍ନ। କିନ୍ତୁ ରୋଗ ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ଦୈନନ୍ଦିନ ଜୀବନର ସାଧାରଣ କାର୍ଯ୍ୟଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ କଷ୍ଟକର କରିଦେଇଛି। ଏଭଳି ସ୍ଥିତିରେ ତାଙ୍କ ପରିବାର ଝିଅର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସମ୍ଭବ ସମସ୍ତ ପ୍ରୟାସ କରୁଛନ୍ତି।

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଜିନ୍ ଥେରାପି ସମେତ ଆଗାମୀ ଚିକିତ୍ସା ଓ ଯତ୍ନର ଆବଶ୍ୟକତା ଥିବା ଅଭିଯାନରେ ଉଲ୍ଲେଖ ହୋଇଛି। ଏହା ସହିତ ଫିଜିଓଥେରାପି, ଅକ୍ୟୁପେସନାଲ ଥେରାପି, ଉପଯୁକ୍ତ ଖାଦ୍ୟ ଓ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ସହାୟତା ମଧ୍ୟ ଜାରି ରଖିବାକୁ ପଡ଼ୁଛି।

ସବୁଠାରୁ ବଡ଼ ସମସ୍ୟା ହେଉଛି ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚ। ପରିବାର ପକ୍ଷରୁ ଦିଆଯାଇଥିବା ସୂଚନା ଅନୁସାରେ, ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପରୀକ୍ଷା, ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ, ଔଷଧ ଓ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସାରେ ପ୍ରାୟ ୨.୫ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇସାରିଛି। ଆଗାମୀ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରାୟ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ଆବଶ୍ୟକ ବୋଲି ପରିବାରର ଫଣ୍ଡରେଜିଂ ଅଭିଯାନରେ କୁହାଯାଇଛି। ଏତେ ବଡ଼ ରାଶି ଯୋଗାଡ଼ କରିବା ଏକ ସାଧାରଣ ପରିବାର ପାଇଁ କେତେ କଷ୍ଟକର, ତାହା ସହଜରେ ଅନୁମାନ କରାଯାଇପାରେ।

ଏହି କଠିନ ସମୟରେ ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପରିବାର ଲୋକଙ୍କ ସହଯୋଗ ଆଶା କରୁଛନ୍ତି। କେହି ଆର୍ଥିକ ସହାୟତା କରିପାରିଲେ ତାହା ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଉପକାରୀ ହୋଇପାରେ। ଯେଉଁମାନେ ଅର୍ଥରେ ସହଯୋଗ କରିପାରୁନାହାନ୍ତି, ସେମାନେ ଏହି ଖବରକୁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ପାଖରେ ପହଞ୍ଚାଇ ପାରନ୍ତି। ଏକ ଛୋଟ ସହଯୋଗ, ଏକ ସେୟାର କିମ୍ବା ଜଣେ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କୁ ଏହି ମାମଲା ବିଷୟରେ ଜଣାଇବା ମଧ୍ୟ ପରିବାର ପାଇଁ ଆଶାର କିରଣ ହୋଇପାରେ।

ସେପଟେ ସେପ୍ଟେମ୍ବର ୨୯, ୨୦୨୬ର ଏକ ରିପୋର୍ଟ ଅନୁସାରେ ଧର୍ମଶାଳା ବିଧାୟକ ହିମାଂଶୁ ଶେଖର ସାହୁ ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ନିଜ ମାସିକ ଦରମାରୁ ୫ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ସହାୟତା କରିଥିବା ଜଣାଯାଇଛି। ପରିବାର ପାଇଁ ଏହି ସହାୟତା କଠିନ ସମୟରେ ଏକ ଆଶ୍ୱାସନା ଭଳି ହୋଇଛି।

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ କାହାଣୀ କେବଳ ଜଣେ ଅସୁସ୍ଥ ଶିଶୁର କାହାଣୀ ନୁହେଁ। ଏହା ଜଣେ ବାପା-ମାଆଙ୍କ ନିଜ ସନ୍ତାନକୁ ବଞ୍ଚାଇବା ପାଇଁ ଚାଲିଥିବା ସଂଘର୍ଷର କାହାଣୀ। ଗୋଟିଏ ପଟେ ଝିଅର ଚିକିତ୍ସା ନେଇ ଚିନ୍ତା, ଅନ୍ୟପଟେ ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚର ବଡ଼ ଚାପ—ଏହି ଦୁଇଟି ଚିନ୍ତା ମଧ୍ୟରେ ପରିବାର ଦିନ କାଟୁଛି।

ତଥାପି ଆଶା ଛାଡ଼ିନାହାନ୍ତି ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପରିବାର। ଝିଅର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ସେମାନେ ଲଗାତାର ପ୍ରୟାସ କରୁଛନ୍ତି। ଆବଶ୍ୟକ ସହାୟତା ମିଳିଲେ ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ଚିକିତ୍ସା ଆଗକୁ ବଢ଼ିପାରିବ ବୋଲି ପରିବାର ଆଶା ରଖିଛି।

ଆଜି ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ପାଇଁ ସବୁଠାରୁ ଆବଶ୍ୟକ ହେଉଛି ସଠିକ୍ ଚିକିତ୍ସା, ନିରନ୍ତର ଯତ୍ନ ଏବଂ ପରିବାରକୁ ମିଳୁଥିବା ସହଯୋଗ। ଜଣେ ଛୋଟ ଝିଅର ଜୀବନକୁ ସୁରକ୍ଷିତ କରିବା ପାଇଁ ସମାଜର ସହଯୋଗ ତାଙ୍କ ପରିବାରକୁ ଆଗକୁ ବଢ଼ିବାର ସାହସ ଦେଇପାରେ।

ତ୍ରିଶିକାଙ୍କ ବାପା-ମାଆଙ୍କ ଆଖିରେ ଆଜି ଚିନ୍ତା ଥାଇପାରେ, କିନ୍ତୁ ଝିଅ ପାଇଁ ଆଶା ଏବେ ବି ଜୀବିତ। ସେମାନଙ୍କର ଏକମାତ୍ର ଇଚ୍ଛା—ତ୍ରିଶିକା ସୁସ୍ଥ ହୋଇ ହସୁ, ଖେଳୁ ଏବଂ ନିଜ ଜୀବନକୁ ନିଜ ଇଚ୍ଛାରେ ବଞ୍ଚୁ। ସେହି ଆଶାକୁ ସାକାର କରିବା ପାଇଁ ଏବେ ଆବଶ୍ୟକ ସମସ୍ତଙ୍କ ସହଯୋଗ ଓ ମାନବିକତା।